اجتمع مؤسسو المنظمة للعمل المشترك والذي يهدف لتطوير مصالح، رفاهية ونمط حياة مرضى متلازمة خلل التنسّج النخاعي وابناء عائلاتهم (Myelodysplastic Syndrome)(MDS).
-اعضاء المنظمة متطلعون على أهمية العلاج الطبي المدعوم بواسطة الجهاز الطبي، العائلي والمجتمع المحيط بالمريض. -المبادرون لإقامة هذه المنظمة هم اطباء متفوّقون في مجالهم، ابناء عائلات المرضى ومتطوّعون اخرون.
-هذه المنظمة لا تنتمي لمركز طبي معين، كما انها لا تتبّع نمط علاجي معين.
-ستعمل المنظمة على نشر التعاون بين المراكز الطبية الاسرائيلية بهدف تطوير مكانة المجتمع الطبي العملي الاسرائيلي وبذلك يتم تطوير وانكشاف لاحضار وتطبيق علاجات جديدة ورائدة من اجل المرضى.
- ستعمل المنظمة بشفافية تامة بالإضافة الى الحفاظ على خصوصية الفرد والسرية الطبية.
*اهداف الجمعية ت.م.ي.د (ת.מ.י.ד) :هدف اعضاء المنظمة تقديم الدعم لمرضى المتلازمة وابناء عائلاتهم عن طريق تسهيل إمكانية الوصول للمعلومات المخصصة للناس الغير مختصين بمواضيع طبية. تقديم دعم شخصي للمرضى وأبناء عائلاتهم من منطلق تطوّعي ضمن الاطار الجماهيري. نشر الوعي حول المرض عند الجماهير والطواقم الطبية المهنية في المجتمع. التمويل بهدف توسيع امكانيات وجود علاجات بواسطة ادوية جديدة او بواسطة تطبيق علاجات دوائية لامراض اخرى بسبب الحاجة لعلاج المرض MDS . بالإضافة الى إدخال هذه الأدوية لسلة الأدوية الخاصة بوزارة الصحة.
عن الجمعية:-
مؤسسو المنظمة جميعهم متطوّعون اجتمعوا للعمل المشترك والذي يهدف الى تطوير مصالح، رفاهية ونمط حياة مرضى متلازمة خلل التنسج النخاعي وابناء عائلاتهم.
1) اعضاء المنظمة متطلعون على أهمية العلاج الطبي المدعوم بواسطة الجهاز الطبي،العائلي والمجتمع المحيط بالمريض.
2) المبادرون لإقامة هذه المنظمة هم اطباء متفوّقون في مجالهم يعملون في عدة مراكز طبية متطوّرة في البلاد،ابناء عائلات المرضى ومتطوّعون اخرون.
3) هدف اعضاء المنظمة تقديم الدعم لمرضى المتلازمة وابناء عائلاتهم عن طريق:
§ تسهيل إمكانية الوصول للمعلومات المخصصة للناس الغير مختصين بمواضيع طبية.
§ تقديم دعم شخصي للمرضى وأبناء عائلاتهم من منطلق تطوّعي ضمن الاطار الجماهيري.
§ نشر الوعي حول هذا المرض عند الجمهور والطواقم الطبية التي تعمل في المجتمع.
4) التمويل بهدف توسيع امكانيات وجود علاجات بواسطة ادوية جديدة او بواسطة تطبيق علاجات دوائية لامراض اخرى بسبب الحاجة لعلاج المرض MDS . بالإضافة الى إدخال هذه الأدوية لسلة الأدوية الخاصة بوزارة الصحة.
5) ستعمل المنظمة على نشر التعاون بين المراكز الطبية الاسرائيلية بهدف تطوير مكانة المجتمع الطبي العملي الاسرائيلي وبذلك يتم تطوير وانكشاف لاحضار وتطبيق علاجات جديدة ورائدة من اجل المرضى.
6) ستعمل المنظمة بشفافية تامة بالإضافة الى الحفاظ على خصوصية الفرد والسرية الطبية.
7) المنظمة لا تعمل بهدف الحصول على أرباح وإنمّا ستقوم بإستثمار جميع المصادر المالية لتحقيق اهداف المنظمة.
